「彼女は、チェ・ゲバラよりすごい」――コスタリカの法律を変えた車いすの女性と日本人 （2019・10・29　Yahoo!ニュース特集）

　これは、海を越えて一国の法制度を変えた人たちの物語である。3年前、中米コスタリカにできた「障がい者自立促進法（自立法）」。制定を主導したのは、車いすを手放せないウェンディ・バランテスさん(45)たちだ。そして、ひょんなことからコスタリカに関わるようになった日本人の障がい当事者や支援者たちが後押しした。「障がい者は家族と暮らすのが一番安全」と考えていたウェンディさんは10年前に来日した際、同じ筋ジストロフィーの患者らが家を出て、一人で暮らしているのを見て、衝撃を受けたのだという。

撮影：柴田大輔

◆日本で見た障がい者の「自立生活」

　障がい者の自立生活を支援する自立生活センター「NPO法人メインストリーム協会」は、兵庫県西宮市にある。JR西宮駅から歩いて3分ほど。クリーム色の3階建ての建物では、自立を目指す障がい者も職員として働く。
　藤原勝也さん（39）はこのNPO法人で副代表を務める。筋ジストロフィー患者で、体を思うように動かせない。それでも自宅で一人暮らしを続けながら、職場であるこのNPO法人に通っている。

メインストリーム協会の事務所

職場から帰宅する藤原勝也さん

　ウェンディさんがこの施設にやってきたのは2009年５月だった。中米諸国の障がい者に「自立」を学んでもらうプログラム。JICA（国際協力機構）の支援を受けた1カ月半の研修には、毎年1、2人ずつが各国からやってきた。
　藤原さんは「ラテンアメリカの人は声も大きく、明るくてにぎやか。でも、ウェンディはおとなしかったなあ。人前で話すこともほとんどなくて」と振り返る。

　彼女は最初の１カ月、一人で自立生活をしている障がい当事者らの自宅にホームステイした。その後は当事者団体の運営方法を身に付けたり、理念を学んだりした。すべては「自立生活」を実現させるためである。
　ウェンディさんは来日するまで、親と離れて暮らすことなど考えもしなかったという。筋ジストロフィーの発症は2歳半のとき。徐々に筋力は低下し、ほどなく車いす生活になった。当然、介助者の手助けが要る。彼女の場合、それは両親だった。

ウェンディ・バランテスさん。コスタリカで

　ウェンディさんは言う。
　「コスタリカでは、障がいのある人は、家族と一緒の暮らしが当たり前だったんです。一人ではできないことが多いから。私は大学で勉強して、医師になりたかった。大学は遠いのに、父と母は私の介助のために家を離れることはできなかったんです。介助者を雇う余裕もなかった。大学は諦めました」
　そんな境遇で育った彼女が、西宮で驚いたのだという。介助の必要な、自分と同じ筋ジストロフィーの当事者が家を出て、一人で暮らしていたからだ。例えば、トイレに行きたいとき、介助者の親が他のことをしていたら、それが終わるのを待たなければならない。
　藤原さんらの「自立生活」には自由がある。好きなものを自分が欲しいときに買いに行くこともできる。それを目の当たりにしたのだ。

ウェンディさん（右から2人目）一家。高校卒業のとき

◆自分の行為を自分で「決める」

　藤原さんは両手、両足を動かすことができない。体の動きを必要とする行為には、どんなささいなことでも「介助者」が必要になる。それでも18歳のときに親元を離れ、「自立生活」に入った。一人暮らしは既に20年余り。ウェンディさんに会った10年ほど前の時点でも、自立生活は手慣れたものだった。

　どうしても自立したかったんです、と藤原さんは言う。
　「小学校3年生のとき、筋ジスの患者がいる病院に行って、病室を見た。6人部屋です。ベッドに筋ジスの患者が寝かされていました。言葉は悪いですが、監獄だと思ったんです。絶対にいやだった。親の介助をずっと受けて暮らしていたら、親が倒れでもしたら、こういう所に来なきゃいけないのか、って。怖くなりました。お金を稼がないと介助者を雇えないから、とにかく勉強すれば道が開けると思ったんです。大学に行こうとするなかで、協会と出合い、自立を勧められました」

藤原さん。呼吸器をつけて生活している

　夕食はいつも自宅で取る。
　取材の日、藤原さんは「ご飯」「厚揚げ」「はんぺん」「肉」といった指示を次々に出していた。その都度、介助者がはしで食べ物を取り、藤原さんの口に運んでいく。
　「親元を離れて、初めて自分の人生を生きている、って思えました。自立生活をしてみると（重度の身体障がい者も）地域で生きていける、って分かったんです」

　西宮市の「メインストリーム協会」の理事長は、廉田（かどた）俊二さん（58）である。自身も障がい当事者だ。中学生のときに事故に遭い、以降、下半身に麻痺が残る。
　「障がい者は自分で自分のことをできない？　だとしたら、生まれた瞬間に自立できない人になってしまうのか？　いやいや、それは違うでしょう。両手なしに生まれてきたら、自分だけで靴下も履かれへんとしても、介助者がおって、障がい者が『黄色い靴下履くからタンスの引き出し開けて取って』と言って、キュッて履いたら、自分だけで履いたのとどこがちゃうの？」
　そこに「自立生活」の理念があるという。
　「自分でやるっていう動作じゃなくて、自分の行為を自分で決めることが大事なんです。『決める』こと。これが自立なんです」

メインストリーム協会理事長の廉田俊二さん。車いすでヒッチハイクをするなどして、国内外の旅も楽しんできた

◆根本から社会の仕組みを変えたい

　西宮市で1カ月半の研修を終えたウェンディさんは、コスタリカに戻ると、どこか吹っ切れたように動き始めた。
　自立生活を始めることが最初の目標になった。家を出るには、家族以外の介助者が必要になる。当時のコスタリカには公的サービスはなく、資金の提供者も探さねばならない。すると、翌2010年には、もう支援者と出会えた。「自立生活は自分だけでなく、他の障がい者にも必要なことなんだ」と言って、両親を説得した。

「自立生活センター・モルフォ」のオフィス。自然豊かな森の中にある

　彼女の住む町は人口4万5000人ほど。コスタリカ南部の静かな町だ。その町に2011年、ついに「自立生活センター・モルフォ」が発足した。障がい者が運営し、障がい者にサービスを提供する団体であり、介助者の派遣や自立生活の実現に向けた研修などを手掛ける。
　ウェンディさんは言う。
　「私の夢もかないました。昼間はここ『モルフォ』での仕事に打ち込み、夕方から大学に通ったんです。いったんは諦めたけれど、実現させました」

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　　この記事は＜「彼女は、チェ・ゲバラよりすごい」――コスタリカの法律を変えた車いすの女性と日本人＞の前半です。2019年10月29日、Yahoo!ニュースオリジナル特集で公開されました。取材と執筆・写真撮影は柴田大輔さん。カメラマンの柴田さんはフロントラインプレスのメンバーで、中南米取材のほか、障がい者問題などに傾注しています。
　記事はこのあと、コスタリカ国会への働きかけ、車いすによる首都までの280キロに及ぶデモ行進、そして障がい者を支援する法律の制定まで続きます。コスタリカでのそうした活動にも日本人が深く関わっていました。

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